はじめまして
４0歳の２児(息子１０歳、娘８歳)の母、ちゅらです。※R６.4月現在
商業高校を卒業後、事務職の仕事に就きました。その後、保険の営業、結婚式場のサービス、衣装コーディネーターの仕事に就きました。２５歳で結婚し、専業主婦になりました。娘が幼稚園に入ってから、ワンオペ育児しながらパート勤務スタート。現在は、子どもとの時間を優先する為、シフトの融通が利くチェーン店のカフェで週３～４のパート勤務をしています。
息子：１０歳、小学５年生。身体を動かすことが大好きな男の子。少年野球のチームに所属。スポーツは全部好きで、本当はサッカーもバスケットも習ってみたい。将来の夢は、甲子園に出ることと箱根駅伝に出ること。やりたことが沢山あり、好奇心旺盛！
娘：８歳、小学３年生。お兄ちゃん大好きで、絵を描くのが好きな女の子。オシャレが好きで、服に着替えた後は鏡で全身チェックするのは日課。靴やバックのコーディネートに拘りがあり、支度に時間がかかります。女子っぽい一面がある反面、面白女子。天然の行動で、周りを楽しませてくれる。
挑戦！！
２５歳で結婚し、子どもができるまで仕事と家事をするだけの毎日でした。「何かやりたい」「２０代後半は何も成長していない気がする…」っとモヤモヤが心の中にありました。
子どもを出産し、３０代は子育てをする怒涛の日々でした。その後、出会った人の影響もあり、息子の病気を見守れるように、自宅でできる仕事はないか考え始めました。そして、結婚し旦那に養ってもらっている状態ではなく、自立し自分の力で生きている！っという人になりたいと思いました。
経済的な自立は、私自身の選択肢も増え、自信につながり、自己肯定感もあがるのではないかと考えました。
お金の勉強もはじめたことをきっかけに、副業に興味を持ち、ブログで稼げるようになりたい！っと思うようになりました。そして、ブログで稼ぎたいと言う気持ちと同じくらい、息子と同じ病気の人に伝えたいことを書きたい！っと思いました。息子の病気は稀な病気な為、調べても情報があまりありません。
同じ病気で苦しんでいる人へ何かのヒントになれば…少しでも力になれたら…そんな思いもあり、ブログ経験ほぼゼロからスタートさせました。
息子の病気は…
病名は【発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ】です。
聞きなれない病名で、知らない人も多いと思います。
簡単に言うと…発作が起きると体が勝手に動いてしまいます。タコのように、体がぐにゃぐにゃ動きます。病気を知らない人は、それを見ると「ふざけている」っと思う人もいると思います。そして、自分の意志では止めることはできません。発作がおさまるのを待つだけです。他の方の症状は、分かりませんが…息子の場合は、発作が起きている時は声を出すことができないので、助けを求めることはできません。
ただ、息子の場合は数秒～十数秒程度で発作がおさまっていました。
発作性運動誘発舞踏アテトーゼだと分かったきっかけ
具体的な息子の症状は、色んな話の中で少しずつお話できたらと思います。
現在5年生の息子ですが、病気が分かったのは幼稚園の卒園した日です。
卒園式後、息子と遊んでいた主人が息子の異変に気付きました。
なぜ、気づいたかと言うと…主人も同じ病気だったからです。
私は主人から話を聞くまでは、息子の異変に気付いていませんでした。その頃の発作は数秒程度でおさまり、まだ幼い息子は”ふざけている”と私も捉えていました。
小学校1年生になった息子は、毎日走って登校し、走って下校して、休憩時間もいつも外で遊んでいました。
ある日、膝に大きな怪我をして帰ってきました。知り合いの上級生のお姉ちゃんに絆創膏をもらい、はってもらっていました。
どうしてそんなに大きな怪我になったのかと理由を聞くと…「発作がおきて止まれなくて転ぶしかなかった」っと言いました。
このことがきっかけで、病院へ受診することを決めました。それまで、受診しなかった理由は、発作の頻度が少なく、私が発作が起こっているところを見たことがほとんどなかったからです。
今思えば…信じたくない。とか、もしかしたら気のせい？とか、息子の病気について無知だったからです。
診断が確定、薬物治療へ
病院へ受診することが決まってからも、なんだか腑に落ちない気持ちがありました。それは、大人になって自然治癒するまでは薬を飲み続けないといけないと聞いていたからです。
薬に対して、当時は無知だった私ですが…大人になるまで、ずっと飲み続けることには不安を感じていました。
大きな病院で色んな検査をしましたが…特に異常はなく、この病気ではスタンダードな「テグレトール」を処方され、一番少ない量からスタートしました。
不安はあったものの、飲み始めてしばらくすると発作は全くなくなりました。
大きな病院で色んな検査をしましたが…特に異常はなく、この病気ではスタンダードな「テグレトール」を処方され、一番少ない量からスタートしました。
不安はあったものの、飲み始めてしばらくすると発作は全くなくなりました。
息子自身も発作が起きるのは困ることがあったようなので、それがなくなったことで過ごしやすくなっていたかと思います。
何歳からでもチャレンジ！
２０代でもっと勉強していたら…もっと色んな事に興味を持って挑戦していたら…そんな風に思わなくはありません。しかし、ちょっとしたことがきっかけで、学びをスタートさせると、もっと！もっと！と知りたくなりました。学び、知識が増えていくことは自分の人生の選択肢を増やすことになることに気づきました。知った上で、何を自分を選ぶかは自由です。しかし、知らないと選択肢に入りません。周りに言われた通りにしか選べないのです。私は自分で考え、自分で答えを出したいと思いました。誰かに決められた選択肢なんて、つまらないと思いませんか？
それに気づいたのが、３０代後半でした…でも、学びたいと思った気持ちを持ってからがスタートです！自分のよりよい未来を切り開く為にも学びたいと思います。
そして、私が学んだことが誰かの力になることを願って…
読んでいただきありがとうございました。
コメント